Eind vorig jaar, woonde ik in Utrecht een debat bij over euthanasie bij dementie, georganiseerd door ‘de Correspondent’. 

Aanleiding was het net uitgekomen boek ‘Beginnen over het einde’ van journalist Henk Blanken. Henk heeft Parkinson en daarmee een grote kans om dementie te krijgen. Als het zover komt en hij niet meer weet wie hij is, wil hij euthanasie.

 

In de Nederlandse wetgeving is het nu zo geregeld dat wanneer je euthanasie wil, je dit zelf meerdere malen moet kunnen bevestigen tegenover een arts. Wanneer iemand lijdt aan dementie blijkt dit in de praktijk heel lastig te zijn. Geheugenverlies treedt langzaam op, met heldere en minder heldere momenten. Wil je met je volle bewustzijn bevestigen dat je nu euthanasie wilt, is dat vaak in een stadium waarop mensen nog veel heldere momenten hebben. Hierdoor ervaren ze vaak nog een goede kwaliteit van leven. Het is dan vijf vóór twaalf, zoals Henk Blanken het noemt.

Maar wat als je nu wilt wachten tot vijf óver twaalf? Nog wel genieten van de laatste bewuste, heldere momenten en zo lang mogelijk bij je geliefden blijven?

Dan is er ruimte binnen de wet, hoewel het in de praktijk lastig is een arts bereid te vinden daadwerkelijk euthanasie te verrichten. Het is een zware taak voor een arts om iemand te laten overlijden die op dat moment niet meer goed weet wat ‘dood’ is.

Henk wil gewoon zo lang mogelijk van het leven genieten en wanneer hij ernstig dement is wil hij euthanasie. Zijn voorstel is dat zijn kinderen en partner daarvoor een volmacht zouden moeten ondertekenen. Deze gedachte zou hem heel veel rust geven.

 

In het debat bracht Carin Gaemers (onderzoekster voor het Historisch Tijdschrift Holland. Ze werkte mee aan het manifest Scherp op Ouderenzorg), een aantal waardevolle argumenten naar voren tegen het voorstel van Henk.

  • Je vraagt nogal wat van je familie. En die familie moet het dus eens zijn met elkaar. En juist in die laatste levensfase van een dierbare ligt de familie nogal eens overhoop met elkaar.
  • Hoe krijgt een partner het voor elkaar het juiste moment te kiezen? Zal er niet altijd twijfel blijven bestaan of men het wel goed hebben gedaan?
  • Zal een arts wel accepteren wat een naaste zegt? Of beter nog wanneer die bepaalt dat nu het moment is.
  • Er zou maatschappelijke dwang kunnen ontstaan: voelt iemand met dementie zich teveel en vindt hij/zij dat ze dan ook maar een spuitje moet krijgen?
  • We moeten af van de maakbaarheid van deze samenleving. Niet alles is te regelen.

 

Spreker Suzanne van de Vathorst (Hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven bij Amsterdam UMC) legde de wet nog eens goed uit.

  • Een recht om te mogen sterven wanneer je zelf wilt is er niet.
  • De euthanasiewet is er niet voor de patiënt, maar voor de arts. Om de arts te beschermen tegen jurisprudentie.
  • De arts steekt zijn nek uit, wil het goede doen.
  • Wanneer er teveel lijden is wil hij helpen sterven. Maar is er in het geval van dementie ook echt lijden?

 

  • Gert van Dijk (medisch ethicus) nam het ook op voor de arts.
  • De arts zal zelf de patient willen beoordelen. Hij ziet iemand die niet ondraaglijk lijdt en iemand die misschien niet dood wil.
  • Ook een wilsbekwame patiënt kan zelf geen moment kiezen. Er moet ondraaglijk lijden zijn.
  • Het zelfbeschikkingsrecht is niet overdraagbaar.
  • De wet is in het leven geroepen voor artsen. Zij willen iets goeds doen. Is in het geval van Henk dan ook ‘iets goed doen?”
  • Daarbij stelde hij de vraag.
    “Wie lijdt er bij dementie? Is het de patiënt of de familie?”

 

Het zou Henk nú rust geven wanneer hij weet dat zijn wensen straks worden gerespecteerd en uitgevoerd. Dat hij niet ondraaglijk hoeft te lijden.

En dat is eigenlijk het belangrijkste wat ik uit zijn verhaal mee nam. Hij gaf een voorbeeld van een vriend die dement werd en die in het proces van dement worden zoveel leed heeft gehad omdat hij niet wist hoe het verder met hem zou gaan. Wanneer hij in dat stadium erop had mogen vertrouwen dat hij euthanasie zou krijgen wanneer hij verder in het proces van dementie zou komen, had hij die laatste jaren wat ‘lichter’ door het leven kunnen gaan. “Dement worden is erger dan dement zijn.”

Bij deze laatste woorden van Henk sluit ik me aan. Dat heb ik ook zo ervaren bij het proces van mijn moeder. De momenten van het bewust ervaren van ‘het vergeten’ waren heel pijnlijk en angstig voor haar. De laatste maanden, toen die momenten er niet meer waren was er meer rust en overgave en minder lijden.

Ik ben blij dat mijn moeder nooit gesproken heeft over euthanasie. Want ondanks een zwaar traject heeft haar ziekte ook mooie momenten, inzichten en verdieping in mijn leven gebracht.

 

Wil je doorpraten over dit moeilijke onderwerp ? Ik ga graag met je in gesprek. Of meer lezen? In deze blog geef ik 5 waardevolle tips voor zorg bij dementie. Ook heb ik in een blog mijn persoonlijke verhaal gedeeld over het afscheid van mijn moeder met dementie.